Il ruolo dello psicologo in équipe per la presa in carico del paziente affetto da Mieloma Multiplo

Il Mieloma Multiplo (MM) è la seconda neoplasia ematologica più frequente. Secondo ciò che è riportato nelle Linee guida "La terapia del Mieloma multiplo" pubblicata dal Sistema Nazionale a Roma, 23 aprile 2021, esso può presentarsi nel corso della vita di 1:94 individui di sesso maschile e 1:133 individui di sesso femminile (Pubblicazioni 2020) ed è responsabile di un rilevante impatto in termini di mortalità, morbilità, costi sanitari e costi sociali.
Per questo la possibilità di utilizzare la telemedicina come parte integrante della presa in carico, del trattamento e del monitoraggio del paziente con Mieloma Multiplo risulterebbe un ottimo modo per gestire criticità dal punto di vista logistico ed economico non solo per le famiglie ma anche per il sistema sanitario.

La Telesalute permette un servizio assistenziale personalizzato che mette in collegamento le persone bisognose di assistenza, soprattutto le persone fragili, con il loro medico o altro operatore sanitario che le assiste nella diagnosi, nei parametri vitali, nel percorso di cura.

Le applicazioni web di auto-aiuto e auto-monitoraggio, risultano essere efficaci nel far sentire il paziente più seguito e quindi di sviluppare maggiori capacità per autogestire il proprio disagio e la propria sintomatologia.

Importante, nel seguire l'innovazione tecnologica, è rimanere concentrati sulle esigenze del paziente, soprattutto il contatto emotivo tra operatore e paziente, e le rassicurazioni che necessita rispetto la sicurezza della propria vita. Rimane doverosa, per perseguire il progresso senza rinunciare alla qualità della presa in carico della salute del paziente, un'adeguata formazione di tutti gli operatori coinvolti e il raggiungimento di un approccio integrato tra Medicina a contatto diretto con il paziente e la Telemedicina ("Telemedicina: Quanto Piace Ai Pazienti e Ai Familiari Caregiver? , Repubblica.it").

Il mieloma multiplo (MM)
("AIRC - Fondazione AIRC Per La Ricerca Sul Cancro — Airc.it"; "Humanitas Research Hospital — Humanitas.it"). Il mieloma multiplo (MM) è un tumore delle plasmacellule che ha origine dal midollo osseo, tessuto spugnoso concentrato prevalentemente nelle ossa piatte come le ossa del bacino e delle costole e nelle parti estreme delle ossa lunghe e colpisce prevalentemente in età avanzata.

La diagnosi di Mieloma Multiplo si basa sui criteri diagnostici revisionati dall'IMWG nel 2014. (Figura 1)

Criteri IMWG per la diagnosi delle discrasie plasmacellulari (Mancuso 2021)

Inizialmente non è facile arrivare a una diagnosi, in quanto il mieloma multiplo, in principio, non dà sintomi ma solo un aumento degli anticorpi che casualmente si scoprono durante gli esami di laboratorio eseguiti per altri motivi e che non richiedono una specifica terapia.

Molto importante è una sorveglianza attiva per cogliere eventuali segnali di evoluzione perché non tutti i pazienti presentano lo stesso quadro sintomatologico e non tutti i sintomi manifestati dai pazienti evolvono nel mieloma multiplo.

Trattamento e Percorso di cura

La terapia è direttamente proporzionale al caso specifico: si consigliano la radioterapia, la chirurgia e le terapie di supporto, come l'uso dei fattori di crescita per stimolare la produzione della parte corpuscolata del sangue e bifosfonati per contrastare il danno osseo, fino al trapianto di cellule staminali ematopoietiche.

Solitamente la cura si basa sulla chemioterapia in Day Hospital o con ricovero ospedaliero in 4 o 6 cicli, tuttavia, la scelta terapeutica (incluse le dosi) deve prevedere un'attento bilanciamento tra l'efficacia e il rischio di tossicità attesi sulla base della fragilità del paziente.

Conseguenze a carico del benessere psicologico del paziente e dei caregivers

Il paziente vive con un dolore costante almeno nell' 80% dei casi, dolore con un impatto fisico e psicologico che va a diminuire la qualità di vita del soggetto e del suo nucleo familiare.

Un approccio di presa in carico bio-psico-sociale

È necessario che i gruppi multidisciplinari di Oncologia ed Ematologia presenti in molti centri medici offrano a questi pazienti un approccio diagnostico-terapeutico completo, oltre che psicologico, e specifiche competenze, come risposta ai loro bisogni dal punto di vista bio-psico-sociale (Torre-Luque et al. 2016).

Quest'approccio, infatti, non si limita a prendere in considerazione la malattia dal solo punto di vista biologico, ma prende in esame anche gli aspetti psicosociali, che includono il vissuto emotivo, relazionale, motivazionale e comportamentale del paziente. L'intervento psicologico è strutturato per coinvolgere anche l'ambiente nel quale si trova il paziente, dai familiari al contesto di cura. L'obiettivo principale è quello di condurre il paziente - e l'eventuale caregiver nel caso in cui il malato sia un soggetto pediatrico o geriatrico - all'accettazione della sua condizione, e ad assumere un ruolo attivo sfruttando la propria resilienza, in modo che diventi il vero protagonista del suo percorso. (Ali, Gillespie, and Laney 2018)

Presa in Carico del paziente

Trattamento medico

Per definire il piano terapeutico vengono innanzitutto esaminate le condizioni del paziente e viene effettuato un costante monitoraggio per rispondere adeguatamente ai cambiamenti della malattia. I trattamenti possono comprendere la terapia farmacologica, la chemioterapia, la radioterapia, trattamenti immunitari e il trapianto autologo di cellule staminali; quest'ultima è considerata la terapia prescelta per i pazienti in uno stato di salute ed età ottimali. Al fine di definire l'idoneità per il trapianto si analizzano la gravità della malattia, la sua probabile evoluzione e la presenza di patologie concomitanti. I pazienti che risultano idonei al trapianto vengono dapprima sottoposti alla somministrazione di una terapia farmacologica per ridurre quanto possibile la gravità della malattia e migliorare la condizione degli organi danneggiati; successivamente, i pazienti che rispondono positivamente a questa prima fase vengono sottoposti alla chemioterapia prima di procedere con la raccolta delle cellule staminali e quindi con il trapianto autologo. Infine, dopo il trapianto, può essere somministrata una terapia di consolidamento. Per i pazienti non idonei al trapianto, i trattamenti prevedono l'uso combinato di vari farmaci e una terapia di mantenimento a lungo termine per prolungare la remissione della malattia. Oltre ad agire direttamente sulle cellule maligne, la terapia comprende anche il trattamento delle complicanze che la malattia comporta, quali l'anemia, le infezioni, l'insufficienza renale, le lesioni scheletriche, l'ipercalcemia e l'iperuricemia (Bal et al. 2021; Krikorian and Limonero 2012; Cowan et al. 2022; Pereira et al. 2020; Nielsen et al. 2021; O'Donnell et al. 2022; Azevedo et al. 2019).

Trattamento psicologico

La diagnosi della malattia comporta nel paziente e nei suoi familiari una risposta emotiva molto difficile da gestire, caratterizzata da ansia, angoscia, rabbia e depressione: è una reazione normale ad un evento straordinario, inatteso e traumatico. Una tale condizione emotiva può avere effetti non solo sulla salute psicologica del paziente, ma anche sulla sua compliance alle cure mediche. Un trattamento psicologico si rende pertanto necessario per implementare le risorse di resilienza e per aiutare il paziente, i familiari e i caregivers alla mobilitazione delle risorse emotive e protettive. Il supporto psicologico si rivela essenziale non solo come parte del processo di cura dal momento della diagnosi, durante il decorso e la cronicizzazione della malattia ma anche per affrontare il delicato momento dell'accompagnamento al fine vita.

Il ruolo dello psicologo in équipe

Data la complessità della malattia, è evidente la necessità di un supporto psicologico per il paziente affetto da mieloma multiplo, accanto agli specialisti che fanno parte dell'équipe, fin dal momento della diagnosi e poi in modo continuo durante il decorso e la cronicizzazione della malattia.

Per lo psicologo, infatti, lo stato di salute del paziente si misura non soltanto nei sintomi manifesti di una psicopatologia, ma anche nel grado di involuzione psicologica e cognitiva, conseguente ad un vissuto quotidiano di tensione e rimuginìo, con pensieri di angoscia e di rabbia.

Pertanto, la presenza di uno psicologo in equipe dà anche la possibilità di introdurre la valutazione psicologica del paziente come parte degli esami diagnostici della patologia.

L'intervento psicologico si differenzia in base alle fasi della malattia nel modo seguente:

Diagnosi

La comunicazione della diagnosi da parte del medico curante mette il paziente in una condizione molto delicata e destabilizzante: possono insorgere reazioni di forte confusione e disorientamento che gli impediscono di affrontare ed elaborare la situazione. Per questo motivo è fondamentale affiancare al paziente un sostegno psicologico, in modo che venga guidato ad affrontare gli stati emotivi negativi e ad iniziare un percorso di gestione della nuova condizione medica ed di esplorazione della condizione di "malato cronico"". Lo psicologo in questa fase deve porre attenzione ai bisogni emotivi del paziente, in modo da stabilire una connessione di fiducia alla base di una buona relazione psicologo-paziente, nella maggior parte dei casi predittrice di un percorso positivo del malato. Un efficace intervento psicologico strutturato prevede un supporto psicoeducativo, l'ascolto attivo, un'azione supportiva, un colloquio clinico con valutazione psicologica e infine la presentazione della proposta di trattamento psicologico e pianificazione degli obiettivi da raggiungere.

Nello specifico, in questa fase il supporto psicologico è strutturato nel seguente modo:

Supporto psicoeducativo

Il dialogo tra il paziente e il medico deve essere supportato dallo psicologo con interventi mirati a trasformare il setting medico in un ambiente accogliente e sicuro e le informazioni mediche in concetti facilmente comprensibili al paziente. La diagnosi deve essere comunicata attraverso un linguaggio chiaro che non lascia spazio a fraintendimenti e adeguato al livello di comprensione del paziente. Lo stile comunicativo deve essere semplice e connotato di sensibilità emotiva.

Lo psicologo si impegna a fornire al paziente gli strumenti necessari per comprendere la situazione nel suo complesso, fornendogli una visione completa di ciò che la sua nuova condizione comporta. Nello specifico, lo psicologo collabora con il medico nel fornire informazioni chiare e specifiche riguardo le conseguenze multidimensionali della malattia, ovvero come questa influisce sulla vita quotidiana e sulle conseguenze psicologiche ed emotive, in modo che il soggetto diventi consapevole e preparato rispetto agli effetti bio-psico-sociali che sperimenterà e che sia in grado di riconoscerli come facenti parte della sua nuova condizione.

Inoltre, il professionista si impegna a incoraggiare e confortare il paziente informandolo che verrà seguito e supportato attraverso un programma di intervento psicologico strutturato incentrato sulle sue esigenze e che lo accompagnerà durante l'intero percorso di accettazione e convivenza con la malattia.

Ascolto attivo

Successivamente alla comunicazione della diagnosi è necessario sintonizzarsi sulle reazioni del paziente, in modo da cogliere le emozioni, i dubbi e le domande che lo affliggono. A tal fine, è importante incoraggiare il paziente ad esprimere le sue perplessità e le sue emozioni, mettendosi in ascolto anche rispetto ai segnali non verbali che la persona trasmette. Monitorare ogni tipo di reazione del paziente, verbale e non verbale, consente di sintonizzarsi con il suo stato emotivo e di rispondere in modo adeguato alle sue esigenze, facendolo sentire accolto e permettendogli di gestire questo momento in base ai suoi tempi e ai suoi bisogni.

Azione supportiva

Di fronte alle forti reazioni emotive del paziente, lo psicologo ha il compito di mettere in atto strategie mirate a gestire la sofferenza emotiva della persona. Lo psicologo aiuta il paziente ad accogliere e contenere gli eventuali stati di angoscia, di shock o gli attacchi di panico attraverso interventi di validazione empatica; in questo modo, il paziente si sente sostenuto e legittimato a provare le emozioni che sta vivendo.

Lo psicologo può affidarsi anche a tecniche di rilassamento cognitivo-comportamentali, quali ad esempio la tecnica del respiro lento, gli esercizi di rilassamento muscolare isometrico e i training di rilassamento (Training Muscolare Progressivo di Jacobson e Training Autogeno di Shultz).

Colloquio clinico con valutazione psicologica

Per stabilire il trattamento più idoneo alle esigenze del paziente e strutturarlo in modo mirato, lo psicologo si impegna a raccogliere le informazioni che gli consentono di effettuare una valutazione dello stato psicologico attuale e il livello di resilienza del soggetto. Lo psicologo dimostra il proprio sostegno e impegno al paziente concordando la data dell'appuntamento per il successivo colloquio, in cui gli verranno chiariti eventuali dubbi emersi dal primo colloquio, gli verrà fornito supporto psicologico, gli verrà illustrata la proposta del programma di intervento psicologico e si discuteranno gli obiettivi concreti da raggiungere, definendoli in tappe progressive.

Presentazione della proposta di trattamento psicologico e pianificazione degli obiettivi da raggiungere

Lo psicologo presenta al paziente la proposta di intervento psicologico nel dettaglio, includendo la tipologia di intervento, le modalità e la frequenza degli incontri e il contenuto degli interventi. Inoltre, psicologo e paziente collaborano insieme nella definizione degli obiettivi da raggiungere. In particolare, gli obiettivi devono includere la ridefinizione nel dettaglio delle attività di vita quotidiana, delle abitudini, delle attività sociali, relazionali e professionali, le esperienze che contribuiscono a determinare un concetto identitario di sé positivo e tutto ciò che partecipa al conseguimento di una buona qualità di vita (Bal et al. 2021; Krikorian and Limonero 2012; Cowan et al. 2022; Pereira et al. 2020; Nielsen et al. 2021; O'Donnell et al. 2022; Azevedo et al. 2019).

Decorso della malattia

Nel periodo successivo alla diagnosi, il paziente inizia concretamente il suo percorso, in cui viene supportato dal programma di trattamento psicologico composto da sedute individuali, dalla partecipazione a un gruppo di auto-mutuo-aiuto e dall'affiancamento di uno sponsor (pazienti affetti dalla stessa patologia che hanno affrontato con successo il percorso di adattamento alla nuova vita).

Sedute psicologiche individuali

L'intervento psicologico ha come obiettivo l'adattamento del paziente alla sua nuova condizione e il mantenimento di una buona qualità di vita. Per raggiungere tale scopo il professionista conduce delle sedute a cadenza settimanale, della durata di un'ora, in cui accompagna il paziente nella gestione degli aspetti invalidanti della malattia: il dolore fisico, gli stati emotivi negativi di depressione e ansia, e lo istruisce sulle strategie di coping per incrementare il senso di autoefficacia.

Gestione del dolore

La presenza di forti dolori è invalidante non solo per il disagio percepito fisicamente ma anche perché non permette al paziente di investire le proprie energie per ristrutturare la sua nuova vita. Per questo motivo, la gestione del dolore deve considerarsi una priorità. Lo psicologo attua i seguenti interventi:

1. Validazione empatica del dolore e intervento psicoeducativo:

Il professionista offre supporto al paziente attraverso l'espressione di commenti volti a trasmettergli la propria partecipazione empatica ed a legittimare l'esperienza dolorosa vissuta dal paziente. Inoltre, vengono trasmesse al paziente tutte le informazioni riguardanti la natura complessa del suo dolore, in modo da rendere il soggetto totalmente partecipe e consapevole dello stato vissuto.

2. Strategie di autocontrollo e ristrutturazione cognitiva

Per alleviare la percezione del dolore, lo psicologo si affida a tecniche di tipo cognitivo-comportamentale. Le tecniche indagano i comportamenti disadattivi, le convinzioni e le aspettative del paziente riguardo lo stato di dolore (ad esempio catastrofizzazione, ipergeneralizzazione, astrazione selettiva) così da modificarli attraverso la loro ristrutturazione affinché tali organizzazioni cognitive condizionino la percezione dolorosa in modo meno negativo. In questo modo, il paziente impara ad esercitare un proprio controllo sulla percezione fisiologica del dolore e sulle conseguenti emozioni e convinzioni negative, e a riconsiderare il dolore sperimentato alla luce delle nuove riflessioni cognitive.

3. Tecniche di rilassamento di tipo cognitivo-comportamentale (Winterowd, Beck, and Gruener 2004)

Il professionista insegna al paziente a controllare e a regolare le sensazioni percepite del dolore e dello stress correlato attraverso delle tecniche di rilassamento, come ad esempio il Rilassamento Muscolare Progressivo, il Biofeedback e la Respirazione Diaframmatica Controllata.

Depressione

Per affrontare l'impatto che la malattia esercita sullo stato d'umore del paziente è necessario seguire il soggetto in un percorso mirato ad affrontare e alleviare i sintomi correlati alla depressione, quali: basso tono dell'umore, sofferenza emotiva, ansia, instabilità, perdita di energia e conseguente ridotta collaborazione con l'equipe sanitaria orientata al trattamento (Neto, Barros Bento, and Pereira 2020; Körver et al. 2020). Nello specifico, l'intervento sul singolo deve comprendere le seguenti attività:

1. Assessment clinico

Per prima cosa, lo psicologo deve effettuare una valutazione clinica, in modo da avere un quadro complessivo e dettagliato dello stato di sofferenza psicologica del paziente. Supportare l'assessment con la somministrazione di un questionario di autovalutazione che indaghi lo stato di benessere psicologico, in modo da confrontare i risultati nelle varie fasi del trattamento.

2. Counseling psicologico

Gli interventi psicologici saranno mirati a supportare emotivamente il paziente aiutandolo a gestire le emozioni percepite, a intervenire sul processo di elaborazione cognitiva della malattia, a incentivare la collaborazione con l'equipe curante. Il supporto emotivo viene espresso attraverso interventi di validazione empatica e un atteggiamento empatico incentrato sull'ascolto attivo, orientato a far emergere le risorse del paziente (Clark and Beck, 2011).

3. Invio al servizio di psicoterapia ed eventuale terapia psicofarmacologica

Nel caso lo stato del paziente lo richiedesse, lo psicologo è tenuto ad inviare il soggetto al servizio di psicoterapia per la cura della depressione, eventualmente integrandola con una terapia farmacologica che aiuti il paziente ad alleviare i sintomi depressive (Rajan et al. 2021).

Strategie di coping e autoefficacia

Il percorso psicologico deve orientare il paziente a sviluppare delle strategie di coping adatte a renderlo attivo nel processo di adattamento alla patologia e di costruzione di nuove abitudini di vita, che gli consentano di superare la sensazione di essere la malattia, ma di percepire sé stesso come autodeterminante, in grado di controllare il suo avvenire e soddisfatto della qualità della propria vita (Zani 1999), (Laney et al. 2010). Per raggiungere questo scopo è importante seguire gradualmente gli obiettivi prefissati e concordati, in modo da monitorare l'andamento dei progressi per rendere il paziente sempre più autonomo e con un positivo senso di autoefficacia. Nello specifico, gli interventi da mettere in atto sono i seguenti:

1. Perseguire gli obiettivi prefissati

Lo psicologo si occupa di riprendere gli obiettivi concreti concordati durante il primo colloquio per la stesura del programma di trattamento e di accompagnare il paziente nel raggiungimento di tali obiettivi. Il percorso richiede di procedere con pazienza, gradualità e con la revisione periodica di tali obiettivi, affinché possano essere modificati in itinere per rispondere all'andamento reale del paziente.

2. Aumentare il senso di autoefficacia

Lo psicologo si impegna a offrire interventi mirati a incrementare gli stati mentali ed emotivi positivi del paziente, attraverso il rinforzo positivo degli atteggiamenti e dei comportamenti messi in atto dal paziente, e tramite elogi riguardanti l'impegno del soggetto. Per incoraggiare il senso di controllo del paziente sulla situazione vissuta è importante attenuare la sua percezione di vulnerabilità, attraverso il riconoscimento delle sue risorse e la promozione di nuove abilità utili a incrementare il senso di autonomia decisionale (ad esempio tecniche di problem solving).

3. Supporto emotivo e motivazionale

Per ridurre la possibilità di reazioni di evitamento del paziente, è importante monitorare l'andamento di risposta emotiva e di gestione dello stress che il soggetto vive durante il percorso.

4. Ripresa graduale dell'autonomia

Lo psicologo orienta il paziente a ristrutturare la propria giornata con nuove abitudini, adattate alla presenza della patologia ma che consentano una soddisfacente qualità di vita, in modo tale che il paziente si abitui alle nuove attività, sperimentando un graduale senso di autonomia e un conseguente benessere psicologico. A tale scopo, è necessario guidare il paziente a una presa di consapevolezza, accettazione e autoregolazione dei propri limiti imposti dalla malattia ma allo stesso tempo spronarlo alla scoperta di nuove abilità funzionali e, in questo modo, allargare gradualmente i limiti e ampliare le possibilità di nuove attività ed esperienze.

5. Ristrutturazione cognitiva della nuova identità

Il percorso di convivenza con la malattia risulta essere molto doloroso per i pazienti, in quanto sono portati a percepirsi deboli e sottomessi alla condizione di malato. Per questo motivo, è fondamentale che il professionista lo aiuti a ridefinire il concetto di sé stesso da "persona malata" a "persona con una nuova vita" e, attraverso una differente prospettiva, orientarlo a connotare la nuova vita di un significato altrettanto positivo quanto quella precedente.

6. Monitoraggio dei progressi

La flessibilità nella ridefinizione degli obiettivi, in modo che rispecchino le reali esigenze e i concreti progressi del paziente, è determinata dal processo di monitoraggio degli obiettivi raggiunti. Questo processo, eseguito insieme al paziente, permette al soggetto di migliorare l'autogestione e l'adozione di atteggiamenti e strategie più funzionali. Oltre a monitorare gli obiettivi, è fondamentale considerare l'andamento emotivo correlato all'adattamento alla nuova vita.

A questo punto del percorso lo psicologo può somministrare nuovamente il questionario di autovalutazione dello stato di equilibrio psicologico per verificare i miglioramenti del paziente.

L'integrazione di possibili strumenti di sanità digitale e prestazioni di telemedicina nei percorsi di cura del paziente

La pandemia ha aperto le porte alla Telemedicina in quanto durante l'isolamento forzato ci si è dovuti concentrare su questo ambito dando l'opportunità ai sanitari di sviluppare vere relazioni con i pazienti da remoto.

Durante la pandemia, nell'estate del 2021, è stata lanciata la piattaforma di telemedicina WelCare in oncologia ed ematologia: essa ha messo in collegamento centri e medici specialisti di tutta Italia, per favorire lo scambio di informazioni e migliorare la gestione di pazienti con malattie rare (Redazione). Nell'articolo del Luglio 2021, che cita l'evento "La Salute Connessa", promosso da Novartis, si legge:

Secondo i dati dell'analisi realizzata dall'Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano, la pandemia ha favorito l'utilizzo di piattaforme digitali di collaborazione tra medici e pazienti, con un utilizzo da parte dei pazienti salito di quasi 20 punti percentuali durante l'emergenza (da 11% a 30%). Oggi l'82% dei pazienti intervistati dichiara di volere utilizzare in futuro queste piattaforme (Redazione).

La Telemedicina applicata nel contesto della presa in carico del paziente affetto da Mieloma Multiplo

È riconosciuto che l'utilizzo della Telemedicina ha portato miglioramenti anche nel campo delle Malattie Rare dove i pazienti sono in difficoltà nella deambulazione e negli spostamenti.

Per quanto riguarda la gestione domiciliare del mieloma multiplo, ad esempio, occorre riconoscere come le recenti innovazioni diagnostiche e terapeutiche hanno aumentato la sopravvivenza dei pazienti, ma occorre affrontare le sfide legate all'accesso alle cure e all'aderenza terapeutica, alla qualità di vita del paziente garantendo il supporto psicologico necessario ("Oncoematologia Di Prossimità; Per Migliorare La Qualità; Di Vita Dei Pazienti: Il Modello Mieloma Multiplo; SICS Editore — Sicseditore.it").

Di grande importanza è l'accesso alle cure in modo comodo ed efficiente con corsie preferenziali e riduzione dei tempi di attesa, ma l'accesso alla home therapy, andando nella direzione della telemedicina, permette di lavorare intorno al paziente stesso senza creargli problemi di spostamento. Si sottolinea che il migliorare l'assistenza domiciliare per i pazienti affetti da mieloma multiplo richiede un approccio olistico per affrontare tutte le sfide logistiche, cliniche e psicologiche della malattia.

Con la telemedicina è possibile ottimizzare le risorse temporali e materiali dei sanitari, migliorare la vita dei pazienti e dei familiari e contribuire a diminuire i costi: il paziente diventa protagonista attivo della propria salute. Il ruolo della Telemedicina è vasto così come il suo intervento è migliorativo nella vita del paziente mettendolo al centro e cambiando il suo ruolo, semplificando il suo rapporto con il medico a vantaggio della qualità e della continuità assistenziale; si può aggiungere che tale strumento riduce le disuguaglianze e supera molte barriere favorendo un accesso equo a cure di qualità.

La ricerca nel campo del mieloma multiplo ha migliorato i trattamenti al paziente aumentando la sua aspettativa di vita; la piattaforma CURAMy nasce con l'intento di aiutare i pazienti di MM a conoscere il protocollo clinico ed i centri di riferimento più idonei alle proprie problematiche. Qui il paziente può trovare le informazioni sul mieloma multiplo, gli aggiornamenti della ricerca scientifica, i protocolli clinici ed individuare il medico con cui interagire on line.

Per quanto riguarda il supporto psicologico, il teleconsulto (che si concretizza in sedute con lo psicologo in videochiamata sfruttando le piattaforme preposte) ha dimostrato, anche durante la pandemia, la sua validità nel gestire problematiche riguardanti il benessere mentale dei pazienti. Da luglio 2021 a marzo 2022 è stata condotta un'indagine dall'Area Sanità e Salute di Istud, Business School, nata per iniziativa di Assolombarda, che ha raccolto 110 testimonianze di esperienze dirette in telemedicina e tele riabilitazione con lo scopo di individuare eventuali problemi nell'utilizzo del teleconsulto riscontrati sia dai pazienti, sia dai professionisti. Ne è risultato che:

" (...) pazienti che hanno utilizzato gli strumenti della telemedicina hanno riscontrato empatia con il medico, anche a distanza, nonostante lo scetticismo di chi pensava che sostituire il contatto umano con uno schermo potesse essere frustrante. Sia i pazienti, sia i clinici e i familiari considerano fondamentale la competenza, la scrupolosità e la professionalità con le quali il medico curante ha costruito il percorso di visita. Con questa premessa la consulenza a distanza ricalca perfettamente quelle effettuate in ambulatorio" (Pogliaghi).

Riguardo la possibilità di gestione del paziente tramite Applicazioni web, quindi senza contatto diretto con i professionisti, invece è stata messa a punto una App Mobile chiamata Blood Cancer Coach App, che sarebbe dovuta servire per aiutare i pazienti nella auto-gestione dei sintomi. L'anno scorso è stata condotta una ricerca che ha coinvolto partecipanti affetti da mieloma multiplo (MM) e leucemia linfocitica cronica (LLC). L'App è stata sviluppata grazie alla collaborazione della Duke Health, Complesso Ospedaliero dell'Università della Duke, sviluppatore anche della "Duke Health Everywere", un applicazione mobile che permette a chiunque di poter fare una visita video in diretta con un medico, certificato dal consiglio, che valutando la condizione del paziente, potrà offrire una diagnosi e un piano di trattamento e, se necessario, prescrivere farmaci.

Le funzionalità dell'Applicazione Blood Cancer Coach includevano il monitoraggio dei sintomi e del disagio percepiti, con possibilità di un feedback personalizzato, promemoria sui farmaci e monitoraggio dell'aderenza del paziente alla terapia farmacologica, risorse educative sul mieloma multiplo e sulla leucemia linfocitica cronica e attività di empowerment sulla consapevolezza. I risultati di interesse dello studio sono stati: la salute globale (Patient Reported Outcomes Measurement Information System Global Health), lo stress post-traumatico (Post-traumatic Stress Disorder Checklist per DSM-5) e i sintomi del cancro (Edmonton Symptom Assessment System Revised). Ai partecipanti sono stati somministrati sondaggi sulla soddisfazione, che sono stati poi incrociati con i dati sull'utilizzo dell'app per valutare l'accettabilità. Lo studio è stato condotto in doppio cieco, dove i partecipanti randomicamente sono stati assegnati all'utilizzo dell'App o all'utilizzo della piattaforma Springboard Beyond Cancer, un sito già avvalorato nella sua utilità al supporto di pazienti con patologie come MM e LLC.

Dallo studio risulta che su 180 pazienti che hanno scaricato l'app, 40% (72) hanno completato i sondaggi di base. La maggior parte dei partecipanti ha trovato l'app almeno moderatamente efficace nell'aiutare a gestire i sintomi (87%), a sentirsi più a proprio agio nel cercare aiuto (87%), ad aumentare la consapevolezza delle risorse (73%) e ha dichiarato di essere soddisfatta dell'app nel complesso (73%). I partecipanti hanno completato una media di 248,5 attività app durante il periodo di studio di 8 settimane. Le funzioni più utilizzate all'interno dell'app erano il registro dei farmaci, il monitoraggio del disagio, le meditazioni guidate e il monitoraggio dei sintomi.

Nonostante non si sia verificata nessuna differenza significativa tra il gruppo di controllo (quello che aveva accesso al sito) e il gruppo di intervento (quello a cui è stata fornita l'app), è evidente che uno strumento di monitoraggio e supporto che crei una continuità di cura e presa in carico del paziente anche nel contesto domiciliare, dia come risultato un senso maggiore di sicurezza da parte del paziente, che viene più seguito e più supportato nelle sue difficoltà.

Possibile utilizzo delle Applicazioni Web di Auto-aiuto per la gestione terapeutica a distanza del paziente

L'utilizzo delle applicazioni come sistema non solo di monitoraggio dei sintomi ma anche di gestione delle problematiche quotidiane derivanti da una condizione di fragilità psicologica o fisica è stato oggetto di numerosi studi e ricerche della comunità scientifica (Lau et al. 2020; Creber et al. 2016). In particolare, uno studio pubblicato sul Journal of Medical Internet Research ha studiato le applicazioni esistenti per dispositivi mobili dedicate esclusivamente alle otto condizioni sanitarie più diffuse dall'ultimo aggiornamento (2004) del Global Burden of Disease (GBD) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Queste condizioni sono: anemia da carenza di ferro, perdita dell'udito, emicrania, ipovisione, asma, diabete mellito, osteoartrite (OA) e disturbi depressivi unipolari.

Ci sono oltre 1 miliardo di smartphone e 100 milioni di tablet in tutto il mondo: questi dispositivi possono diventare uno strumento prezioso nella gestione dell'assistenza sanitaria (Martínez-Pérez, De La Torre-Díez, and López-Coronado 2013). Il recente debutto delle Applicazioni web per smartphone Velibra, Kalmeda e Deprexis, per citarne alcune di quelle già approvate e validate in Germania; o quelle disponibili in lingua italiana come Cogito, Clarity e Neury; l'applicazione, che registra il battito cardiaco, di Apple Watch Ultra Cuore; le applicazioni di monitoraggio dell'utilizzo di farmaci (Tabi

et al. 2019), dimostrano che è possibile programmare un trattamento a distanza del paziente e seguire con maggiore efficacia l'andamento del suo stato di salute fisica e psicologica, la qualità della sua vita e le possibili complicazioni di varia natura in cui può incorrere in una sindrome complessa come quella del Mieloma Multiplo. Sarebbe infatti possibile predisporre un'applicazione che permetta a vari dispositivi tecnologici di comunicare tra di loro, come nel caso del controllo cardiaco tramite la combinazione di SmartWatch e SmartPhone, che unisca le funzionalità di diverse applicazioni già esistenti.

Monitoraggio e supporto nell'utilizzo dei farmaci e nella pianificazione di visite e esami

I pazienti necessitano di un monitoraggio continuo dei farmaci da assumere e della programmazione di visite specialistiche, di esami diagnostici e di iniezioni di farmaci. Da uno studio condotto su 704 applicazioni e la relativa raccolta di recensioni dei fruitori di tali strumenti tecnologici, si evince che vi sono delle applicazioni con caratteristiche e funzioni apprezzate dagli utenti (Tabi et al. 2019). Esse includono la possibilità di impostare dettagli e promemoria personalizzati sul regime terapeutico, monitorare altre informazioni, parametri vitali (respirazione, battito cardiaco), avere un elenco dei farmaci da prendere con il dosaggio impostato dal medico e informazioni sanitarie su chi chiamare per prenotare una visita, il contesto sanitario più vicino dove chiedere assistenza medica, orari di apertura di sportelli e info-point.

Monitoraggio della qualità di vita e della salute del paziente, nonchè della comparsa di sintomi in caso di pazienti asintomatici

Un paziente con una malattia cronica necessita di un monitoraggio giornaliero della sua salute da parte del medico e dell'equipe curante. Si potrebbe prendere in considerazione il modello dell'applicazione progettata dal team del Dipartimento di Chirurgia del NewYork-Presbyterian Hospital e il Dipartimento di Politica e Ricerca sanitaria della Weill Cornell Medicine, per il monitoraggio dei pazienti che avevano subito un intervento di chirurgia (Symer et al. 2017). L'applicazione dispone, come quella citata poc'anzi, di: sondaggi con domande generali e personalizzate sul tipo di dolore, sintomo, disturbo gastrointestinale. Queste informazioni, quando le risposte del paziente sono preoccupanti, attivano due avvisi: uno che invita il paziente a contattare il medico specialista o l'ambulanza e l'altro che informa il medico in equipe. L'applicazione, inoltre, include la possibilità di inserire una dieta personalizzata per la terapia alimentare del paziente, usando funzionalità di applicazioni come My Meal Mate (Khazen et al. 2020).

Monitoraggio e supporto ai disturbi algici

I pazienti con questa sindrome necessitano assistenza e supporto nella gestione del dolore. Per questa necessità è possibile riutilizzare il modello realizzato per la gestione da remoto del paziente anziano con dolore di L. De Angelis e colleghi (De Angelis et al. 2021). Questa applicazione presenta due interfacce diverse per medico e paziente e permette loro la comunicazione diretta reciproca per quanto riguarda sintomatologie, referti, informazione, supporto, monitoraggio... Altre funzionalità implementabili per la gestione del dolore da un punto di vista psicologico, sono la MBI (Mindfulness-based intervention) e la MBCT (mindfulness-based cognitive therapy), che, secondo uno studio (brintz2024formal?), produce outcomes positivi per quanto riguarda l'interferenza del dolore, l'intensità del dolore e il disagio psicologico derivante; oppure applicazioni che accompagnano e guidano all'auto-ipnosi, secondo il modello di un trattamento integrato di self management per il controllo del dolore e dell'ansia i cui outcomes positivi sono stati illustrati nello studio di F. Marcucci e colleghi (Marcucci et al. 2021) pubblicato sulla rivista IPNOSI.

Monitoraggio e supporto della salute psicologica del malato

In aggiunta, il monitoraggio della condizione psicologica emotiva del paziente con questa malattia è particolarmente significativo, anche a causa del profilo psicologico caratterizzato da ansia e depressione. Applicazioni di gestione di vissuti emotivi di tipo depressivo che utilizzano la CBT, come l'App Cogito (Borsutzky et al. 2023), utilizzata in abbinamento al Training Metacognitivo per la Psicosi (MCT), o Deprexis (Twomey, O'Reilly, and Meyer 2017), permettono il monitoraggio del tono dell'umore del paziente (che potrebbe essere raggiunto anche tramite funzionalità più complesse come quelle che sottendono al PAM2; oppure tramite questionari auto somministrati). Esse funzionerebbe nello stesso modo in cui funziona l'app illustrata precedentemente, usata per pazienti che hanno subito un intervento chirurgico allo stomaco: in corrispondenza di risposte preoccupanti l'applicazione creerebbe un avviso al medico curante (lo psicologo in equipe), e simultaneamente un invito al paziente di mettersi in contatto con il professionista per un consulto.

Oltre alle funzionalità appena descritte, queste applicazioni danno la possibilità di tenere un Diario aggiornato che il paziente può redigere giornalmente e avere esercizi pre-selezionati o compiti quotidiani da assolvere basati sul self accomplishment, che fungono da supporto all'autonomia, alla percezione di autoefficacia, alla percezione del paziente di essere attore attivo nella cura di sè e del proprio benessere psicofisico.

Monitoraggio e supporto della salute psicologica dei caregiver

Non meno importante è il supporto per i caregiver. La famiglia, così come il medico, dovrebbe avere i suoi strumenti per potersi sentire utile al supporto del paziente e nello stesso tempo sentirsi supportata da una rete di professionisti nonchè da una comunità di familiari che condividono la stessa situazione sociale e familiare. Anche i caregiver potrebbero aver bisogno di avere accesso alla applicazione del paziente per quanto riguarda la terapia farmacologica e alimentare, gli esercizi di mindfulness, meditazioni e ipnosi guidate, per poter accompagnare il paziente nelle diverse fasi della malattia.

Per quanto riguarda il sostegno psicologico anche i familiari potrebbero usufruire delle applicazioni CBT based come Cogito o Diary, ma invece di avere questionari generali di monitoraggio del tono dell'umore, avrebbero il Caregiver Need Assessment (Moroni et al. 2008). Quest'ultimo è uno strumento di analisi dei bisogni del caregiver, utile a personalizzare l'eventuale intervento psicologico nel momento di contatto con lo specialista di salute mentale in équipe.

Considerazioni finali

Quando una persona riceve una diagnosi di mieloma multiplo si sente disorientata e confusa. E' il momento in cui le informazioni ricevute nel contesto sanitario, il supporto psicologico e l'interazione con gli esperti del campo mediante mezzi informatici possono far registrare benefici cambiamenti.

La telemedicina permette a questi pazienti, di non sentirsi soli, di poter usufruire di un'assistenza continuativa, garantita dall'utilizzo di applicazioni mobili di monitoraggio e gestione della sintomatologia.

La telemedicina è di conforto per il paziente, del quale attenua il disagio emotivo e psicologico, ed anche per i caregiver, di cui diminuisce il burden emotivo e logistico-organizzativo (Bernocchi et al. 2008). Tuttavia, in molte interviste, come quelle riportate in un articolo di Barbara Orrico il 12 Luglio 2022, è emerso che i caregiver lamentano un aumento del loro coinvolgimento nella cura del paziente, in quanto devono occuparsi di fornire loro assistenza per l'utilizzo del computer, delle piattaforme e delle varie funzionalità di connessione, oltre che assicurarsi di avere un dispositivo idoneo che possano usare (Barbara Orrico, Telemedicina: Quanto Piace Ai Pazienti e Ai Familiari Caregiver? (Repubblica.it).

Un aspetto importante è la differenza fondamentale tra le attività di cura e le attività di supporto alla cura (Digital Patient Experience: I Vantaggi Dei Servizi Sanitari Telematici — Healthcare-Digitale.it).

Il timore della personalizzazione e della incapacità di creare un rapporto empatico con i pazienti è poi motivo di grande preoccupazione sia per i professionisti che per i pazienti, soprattutto in quanto spesso il lavoro di relazione degli operatori con i pazienti si limita agli obblighi imposti dal consenso informato. Non c'è inoltre una sensibilizzazione del personale sanitario rispetto all'umanizzazione dell'assistenza e all'attenzione nella cura integrale della persona.

È vero che le piattaforme digitali e le applicazioni sono utili per tenere il paziente e i caregiver in contatto con le figure professionali di supporto, facendo risparmiare tempo ed energie, è vero anche che la digitalizzazione della medicina sta rendendo, soprattutto a parere dei più giovani, la gestione dei servizi, prenotazione, pagamento, gestione della refertazione, molto più accessibili e meno macchinosi.

Un'altra problematica rilevata è il fatto che molti sono preocupati della gestione dei propri dati personali e di potenziali violazioni della privacy, sebbene questa obiezione sia più causata dalla mancanza di cultura e formazione rispetto a come funzionano i sistemi digitali.

Nell'ambito specifico delle malattie rare, quando il paziente e il caregiver vengono a conoscenza della diagnosi, si trovano a dover affrontare il carico emotivo della notizia, in molte strutture si applica quella che viene chiamata "Medicina Narrativa" (Cavaliere 2019). È un percorso di comprensione ed elaborazione del proprio stato tramite il racconto delle proprie esperienze:

"al fine di aprire un dialogo con il paziente, accogliendolo all'interno di una comunità che conosce i suoi stessi problemi. [...] Grazie alle tecnologie e alle piattaforme digitali è possibile creare comunità telematiche gestite e protette da personale sanitario formato che possa offrire confronto e conforto (Telemedicina: Quanto Piace Ai Pazienti e Ai Familiari Caregiver?, Repubblica.it").

Concludendo è ovvio quanto sia necessario giungere ad un vero e proprio approccio integrato che faccia ricorso sia alle nuove tecnologie dell'ICT che alla possibilità di visite domiciliari programmate: è probabilmente l'obbiettivo a cui tendere, coinvolgendo pazienti, famiglie, medici di medicina generale e specialisti (Bernocchi et al. 2008). È anche ovvio che, come si legge nell'articolo della Repubblica di Barbara Orrico citato in precedenza:

"[...] per fare medicina bisogna imparare ad usarla [...]. Se è vero che da un lato bisogna puntare sull'innovazione digitale e sui percorsi di assistenza blended [...] dall'altro occorre investire in strutture fisiche e in personale sanitario"

Per garantire la presenza non solo di medici, infermieri e professionisti formati e digitalmente competenti, ma anche di luoghi adeguati per svolgere la professione in modo innovativo, servono piattaforme di consultazione condivisa tra medici e paziente che diano la possibilità di comunicazione e condivisione di informazioni con ogni struttura sul territorio nazionale (Telemedicina: Quanto Piace Ai Pazienti e Ai Familiari Caregiver?, Repubblica.it").